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      突如其来的窒息？每5万人中即有1人患病，有患者花了30年才确诊……


今天（5月16日）是第十个“世界遗传性血管性水肿日”，这是一种什么病？罗芳（化名）起初也没搞明白，只到一次差点要她性命的发病后，她才寻着线索找到“源头”。

而这个寻找的过程，或者说确诊的路，前前后后她走了30年。这30年里，她的身体因为发病、因为药物等因素，以目之可见的速度放大着，而她的人生，也因为疾病之限，被缩小了——她没有办法跟普通一样去追求很多东西。

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为提升公众对遗传性血管性水肿（HAE）的认知，加强对患者群体的关注，今天，一场名为“向窒息说‘不’”的世界遗传性血管性水肿日科普快闪展在上海举行，以多媒体展览结合线上线下互动体验呈现HAE患者的故事，呼吁社会各界给予患者更多关爱与支持。

毫无征兆的急性水肿

遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物（C1INH）或其功能存在缺陷而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿，严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康。


                           
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